“2021年多方協(xié)力推進(jìn)罕見病防治和醫(yī)療保障專家研討會(huì)”在河北省唐山市召開。

本次會(huì)議由北京健康促進(jìn)會(huì)、上海市罕見病防治基金會(huì)、唐山市人民醫(yī)院聯(lián)合舉辦。會(huì)議邀請(qǐng)到原九三上海市委副主任委員、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會(huì)顧問李定國，原九三北京市委副主任委員、全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體聯(lián)席會(huì)議秘書長王琳，以及來自國內(nèi)醫(yī)療保障及衛(wèi)生系統(tǒng)的專家學(xué)者通過線上線下方式參加，共同探索罕見病用藥機(jī)制。

會(huì)議由李定國、王琳、唐山市人民醫(yī)院院長張靜、副院長蔡海峰、唐山市婦幼保健院院長張景華、遵化市人民醫(yī)院書記張曉軍分別主持，唐山市衛(wèi)健委副主任苑東強(qiáng)、唐山市醫(yī)療保障局副局長李海然分別致辭。

唐山市慈善總會(huì)會(huì)長孟兆亭、唐山市老年健康科普協(xié)會(huì)副會(huì)長李鳳艷、灤州市人民醫(yī)院院長張力等分別就罕見病防治和醫(yī)療保障現(xiàn)狀提出建議，并就高致殘高遺傳的重特大疾病其高值藥物的醫(yī)療保障問題展開討論。

王琳等多位罕見病防治及醫(yī)療保障相關(guān)專家分別就“推進(jìn)醫(yī)保多方支付 、化解罕見病用藥困境”“多層次視角下罕見病協(xié)同分擔(dān)保障機(jī)制”“對(duì)普惠型商業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)的思考”“重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)救助制度與罕見病保障的思考”等問題發(fā)表了看法。